Urodziłam się 22.03.2004 r. Miałam znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Długo nie potrafiłam chwycić zabawki, miałam zaburzone czucie w dłoniach i stopach, przykurcze w stawach biodrowym, kolanowym i łokciowym, a wiotkość w stawach nadgarstkowym i skokowym. Od pierwszych dni życia w szpitalu rehabilitowano mnie metodą Vojty i NDT. Już w pierwszych miesiącach życia wykonano wiele badań w celu ustalenia diagnozy. Późnień wykonano liczne badania: metaboliczne, genetyczne, biopsję mięśnia i wiele konsultacji w renomowanych ośrodkach w Polsce (w Warszawie, Lublinie i Poznaniu) i w Niemczech. Dopiero w ubiegłym roku udało się ustalić przyczynę stanu mojego zdrowia, badanie genetyczne w Stanach Zjednoczonych potwierdziło przypuszczenia, że jest to rodzaj dystrofii mięśniowej Ullricha.
Dzisiaj mam 12 lat. Dzięki rehabilitacji potrafię samodzielnie siedzieć przez dłuższy czas, przy pomocy rodziców potrafię przejść kilkanaście kroków, mogę chwilę stać opierając się np. o stół. Jestem niezwykle dzielna, codziennie stawiam sobie nowe cele i próbuję je osiągnąć. Mimo męczącego trybu życia, wypełnionego intensywną rehabilitacją, jestem pogodna. Bardzo lubię czytać książki, rysować, śpiewać, chodzić do szkoły i bawić się z innymi dziećmi. Nieźle gram też w szachy. Przez ostatnie dwa lata ubieram na dzień korekcyjny gorset, ostatni jest wykonany w Erlangen, dzięki niemu udaje się spowolnić postępujące skrzywienie mojego kręgosłupa. Rozważana jest jednak poważnie jego operacja, która pozwoliłaby mi na zwiększenie przestrzeni do oddychania i zapewnienie moim narządom wewnętrznym wystarczająco dużo miejsca na odpowiedni rozwój.
Ponieważ w ubiegłym roku okazało się, że w nocy gorzej oddycham i mam za dużo dwutlenku węgla we krwi, w nocy mój oddech wspiera respirator BIPAP, który pomaga mi poprawić moje dotlenienie.
